Erfurt: Max (28) leidet an seltener Krankheit – bewundernswert, wie er damit umgeht

Max (28) aus Erfurt leidet an einer seltenen Krankheit, die es ihm schwer macht, lange selbstständig zu gehen. Jetzt will er mit einer besonderen Aktion darauf aufmerksam machen.
Max (28) aus Erfurt leidet an einer seltenen Krankheit, die es ihm schwer macht, lange selbstständig zu gehen. Jetzt will er mit einer besonderen Aktion darauf aufmerksam machen.
Foto: Privat

Erfurt. Max (28) aus Erfurt leidet an AHC (Alternierende Hemiplegie). Die Krankheit ist selten, es gibt in ganz Deutschland gerade mal 40 Menschen, die von dieser neurologischen Entwicklungsstörung betroffen sind.

In ganz Thüringen sogar nur eine einzige Person: Max aus Erfurt.

Erfurt: Max leidet – und kämpft dennoch

Er will auf die Krankheit aufmerksam machen – und wagt dafür Unfassbares. Eigentlich sitzt er im Rollstuhl, selbstständig kann er ohne Stütze kaum laufen. Seine Mutter Ulrike zu Thrüingen24: „Er leidet an Lähmungen, die immer wieder kommen. Sie können nur wenige Minuten anhalten, aber auch mehrere Stunden dauern. Dann kann Max nicht mehr laufen. Atemaussetzer und epileptische Anfälle gibt es auch, deshalb darf er nie alleine sein.“

Im Schnitt kann er pro Tag zwischen 500 und 1.000 Meter laufen, an guten Tagen auch mal mehr, an schlechten aber auch weniger.

Um die Forschung bezüglich AHC zu unterstützen, will jetzt ganze 128 Kilometer selbstständig zurücklegen. Sein Ziel: Er will Spenden für die Erforschung von AHC sammeln. Die Distanz entspricht ungefähr der Strecke von Erfurt nach Göttingen. Denn dort wird an der Universität an AHC geforscht, dort ist bei ihm als Kind auch AHC diagnostiziert worden.

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Das ist die Stadt Erfurt:

  • wurde 724 erstmals urkundlich erwähnt
  • Landeshauptstadt von Thüringen, mit 214.000 Einwohnern auch die größte Stadt
  • Sehenswürdigkeiten: Krämerbrücke und Erfurter Dom
  • Oberbürgermeister ist Andreas Bausewein (SPD)

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Erfurt: Max will Spenden für Krankheitsforschung sammeln – „Müssen nicht machtlos zugucken“

Natürlich kann er nicht die „echte“ Wegstrecke zurücklegen. Ulrike Maschke: „Er läuft die Entfernung täglich auf dem Feldweg hinter unserem Haus. Er trägt eine Smartwatch, um die Distanz zu tracken. Wenn alles nach Plan läuft, hat er das Ziel in etwa drei Wochen geschafft.“ Er hat bereits im Januar begonnen, die Distanz abzulaufen, hat schon über 100 Kilometer geschafft und über 8.000 Euro an Spenden gesammelt.

Und auch wenn die gesammelte Spende nicht die Summe sein wird, mit der der große Forschungsdurchbruch gelingen wird, ist Ulrike Masche froh über jede Hilfe: „Dass wir Betroffenen überhaupt was machen können und nicht nur machtlos zugucken müssen, ist schon mal viel Trost.“

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Und weiter: „Da es bei Max um ein Gendefekt handelt, kann ihn nur eine Gentherapie helfen. Die gibt es aber noch nicht. Unser Wunsch wäre es, wenn Max mit einem Medikament weniger häufig an den Lähmungen leiden würde.“

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Max selbst hat auch einen Instagram-Account, auf dem er seinen täglichen Stand dokumentiert. Wer Max unterstützen und spenden möchte, kann das hier machen. (mbe, mg)