Der Achtjährige John aus Thüringen kämpft bereits seit Jahren gegen seine unheilbare Krankheit: Kinderdemenz.
Dabei immer an seiner Seite: seine Familie. Wie die Thüringer mit der traurigen Diagnose umgehen und wie sie den Alltag meistern, liest du hier.
Thüringen: Familie kämpft mit Schock-Diagnose
In Johns ersten vier Jahren hätte wohl niemand damit gerechnet, dass im Sommer 2019 die Diagnose Kinderdemenz (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose) das Leben der Thüringer Familie für immer auf den Kopf stellen wird. Das einzige, was Mama Katharina Hohberg in der Zeit sorgen bereitete waren seine ständigen Atemwegserkrankungen, wie sie gegenüber der „Bild“ erzählt.
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Die Ärztin aus Götting schickte die Familie nach einem Blutbild zu einem Neurologen. Im Sommer 2019 landete die Familie aus dem thüringischen Nordhausen schlussendlich an der Uniklinik in Hamburg, wie „Bild“ schreibt. Im November des selben Jahres folgte dann der Schock. „Als ich die endgültige Diagnose Kinderdemenz von den Fachärzten hörte, dachte ich zuerst an alte Leute, die nach und nach alles vergessen. Aber doch nicht an unseren quirligen kleinen John, dem das ganze Leben noch offen steht“, erinnert sich Mama Katharina gegenüber der „Bild“ an den Moment.
Thüringen: Krankheit raubte John bereits viele Erinnerungen
Doch leider hat die Demenz auch dem Achtjährigen bereits viele seiner Erinnerungen genommen – einfach ausradiert. Dabei besitzt er in seinen jungen Jahren noch so wenige. An die Hälfte seines Lebens kann er sich schon jetzt nicht mehr erinnern. „„Und er kann sich nichts mehr merken: Obwohl er jetzt in die dritte Klasse der Grundschule kommt, kann er nur bis 20 zählen. Der Rest ist weg“, erzählt Kathrin der „Bild“.
Ein weiteres Opfer der Krankheit ist Johns Sehkraft. John ist nahezu blind. Nur noch hell und dunkel kann der Achtjährige auseinanderhalten. Doch zumindest die Langzeiterinnerungen bleiben dem kleinen Kämpfer – was typisch für Demenzerkrankungen ist. „John erinnert sich hervorragend an Episoden aus dem Kindergarten, die wir selbst längst vergessen hatten. Und Johns Leben bestimmen Ängste und Zwänge. Er verhält sich wie der Detektiv Monk aus der TV-Serie – alles muss an der richtigen Stelle liegen“, beschreibt Mama Kathrin den Alltag mit ihrem Sohn.
Thüringer Familie will gemeinsame Zeit genießen
Und den möchte die Thüringerin ihrem Sohn so schön wie möglich machen, auch wenn die kommenden Jahre hart werden. Die Ärzte schätzen die Lebenserwartung von John auf maximal 20 Jahre. Und diese Zeit will die Familie mit Leben füllen. So haben sie sich beispielsweise ein Tandem angeschafft, damit John mit seiner Mutter zusammen radeln kann. Zudem geht es oft an die Ostsee – denn der Achtjährige liebt das Meer.
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Die Thüringer Familie hat für ihren Sohn ein Spendenkonto eingerichtet. Von dem Geld konnte sie beispielsweise bereits das Tandem bezahlen. Wenn du helfen möchtest, dann bekommst du >>HIER<< mehr Infos dazu.