Unfassbares Glück hatte ein Mann im Klinikum Jena. Der 46-jährige Torsten Sieblist bemerkt, dass sein Augenlid angeschwollen ist.

Er denkt an einen hartnäckigen Mückenstich, greift zu Salben und Tropfen. Doch nichts hilft. Torsten Sieblist ahnt nicht, dass er an einer seltenen Krankheit leidet – und dem Tod nur knapp entgeht.

Jena: „Hat sich wie Dauer-Angina angefühlt“

Der damalige Maschinenbauer aus Breitungen bemerkte zunächst eine kleine Schwellungen am Augenlid, wie das Uniklinikum Jena berichtet. Der 46 Jahre alte Hobby-Radfahrer ist ständig in der Natur unterwegs. Doch nichts hilft gegen die Schwellung, die immer schlimmer wird. Irgendwann schwillt dann auch noch das zweite Augenlid an.

Dazu kommen Kraftlosigkeit, Erschöpfung und taube Hände. Die Gelenke in seinen Händen tun weh, er hat schwere Halsschmerzen und kriegt kaum Luft. „Es hat sich wie eine Dauer-Angina angefühlt“, erinnert sich Torsten. 

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Es folgt ein monatelanger Ärzte-Marathon, in einer Klinik entnimmt man Torsten sogar eine Gewebe-Probe. Sein Blut wird untersucht, doch niemand weiß, was mit dem Thüringer los ist. Torsten geht es aber immer schlechter.

Zündende Idee in der Uni-Klinik Jena rettet Thüringer

Torsten Sieblist kommt nach sechs Monaten schließlich in die Uniklinik Jena. Er leidet an Fieber, seine Sauerstoffsättigung ist im Keller. Auf seiner Lunge sieht man Schatten, eine interstitielle Lungenerkrankung.

Eine alles entscheidende Idee der Rheumatologen der Uni-Klinik rettet Torsten vor dem Tod. Sie bestimmen den Antikörper MDA5 im Blut des Thüringers. „Der war hoch positiv“, so Peter Oelzner, Chef der Rheumatologie am UKJ. „Und damit war klar: Der Patient leidet an der sogenannten Amyopathischen Dermatomyositis.“

Doch was bedeutet das? Bei der Krankheit handelt es sich um eine seltene entzündliche rheumatische Erkrankung. „Das Tückische bei der Amyopathischen Dermatomyositis: Es lassen sich zwar Hauveränderungen, aber eben nicht die typischen Muskelentzündungen nachweisen“, so Rheumatologe Oelzner.

„Von einer Augenlidschwellung bis kurz vorm Tod“

Die Krankheit schreitet typischerweise schnell voran und ist schwer zu behandeln. Bei Torsten ist die Form allerdings besonders rasch fortschreitend, wie Oelzner weiter erklärt. „Der Patient stand kurz vor einer Intubationspflichtigkeit. Man kann sagen: von einer Augenlidschwellung bis kurz vorm Tod.“

Torsten bekommt eine Mischung aus Cortison und hoch dosierter Immunglobulinen. Damit können die Ärzte zumindest stoppen, dass die Krankheit so schnell voranschreitet. Trotzdem: der Zustand von Torsten Sieblist verschlechtert sich weiter. Peter Oelzner durchkämmt Bücher und sucht nach einer Lösung.

Schließlich behandelt man den Thüringer mit einer sogenannten Plasmapherese. Das heißt, aus Torstens Blut entfernten die Ärzte gezielt Antikörper und führten das gereinigte Blut dann wieder in den 46-Jährigen zurück. Danach versucht es das Uni-Klinikum mit einer Immunadsorption, die der Plasmapherese ähnelt.

Krankheit ist nicht heilbar

Endlich schlagen die Therapien an und es geht Torsten Sieblist deutlich besser. „Das war sicherlich einer der dramatischsten Fälle, die ich erlebt habe. Aber mit einem guten Ende“, so Oelzner.

Zwar geht es dem Thüringer besser, doch die Krankheit ist nicht heilbar. Die Lungen-Schäden bleiben. Er wird immer auf die Immunadsorption und andere Medikamente, wie Cotison, angewiesen sein.

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Mittlerweile sind sechs Jahre vergangen. Torsten ist jetzt 52 Jahre alt. Alle vier Wochen kommt er ins Uni-Klinikum Jena. „Ich wurde von heute auf morgen aus dem Leben gerissen. Das war damals auch für meine Familie sehr schlimm. Meine Frau Conny ist Krankenschwester und hat sich rund um die Uhr um mich gekümmert. Ohne sie wäre ich aufgeschmissen“, sagt Torsten Sieblist.

Trotz unheilbarer Krankheit bleibt der Mann aus Breitungen zuversichtlich. Seiner Fahrrad-Passion ist er treu geblieben. Doch heute radelt er mit einem E-Bike durch die Gegend.